miércoles, 12 de enero de 2011

Caso Santiago


CASO SANTIAGO Intervención psicopedagógica

ANAMNESIS


Datos del alumno:
-          Nombre: Santiago
-          Edad: 9 años
-          Síntomas: Retraso Mental  y el Síndrome de Lesch-Nyhan.
-          Fecha de nacimiento: 23-10-2001. Lugar: Azuqueca de Henares.
-          Domicilio: Centro de Protección de Menores

Datos de interés académico:
El motivo de la intervención según su tutora (con el consenso del resto de profesores) es porque: no remiten sus conductas inadaptadas en la escuela (tanto dentro del aula, como en el recreo y en los momentos de realización de actividades no lectivas), ni se producen mejoras significativas en sus aprendizajes.
Está escolarizado en un colegio concertado en el curso de 3º de Primaria. En su misma clase está su hermana de un año menor.
Datos y antecedentes familiares:
Tiene dos hermanos de 10 y 12 años (éste de 12 presenta Retraso Mental Leve) y una hermana de 8 años.
Santiago vive en un nicho institucional (Centro de Protección de Menores), junto con su hermana de 8 años y su hermano de 10 años y su caso está en estudio la posibilidad de acogida en familia extensa paterna. Su hermano de 12 años ya vive con la familia paterna quienes tienen la custodia.
Su padre, de 32 años, también presenta Retraso Mental Leve, y su madre de 29 años a la cual se le retiró la patria potestad de sus hijos es consumidora de alcohol y tiene demencia persistente por la toma de sustancias.
Su madre se juntó con otro hombre que presentaba trastornos mentales por uso de alucinógenos y que falleció. Con este hombre tuvo dos niños de 7 años, que viven con la familia paterna (hermanastros de Santiago).
El hermano mayor (12 años) de Santiago, vive con su padre y su familia paterna  (abuelos y tía) y tiene una estrecha relación con su abuelo de 65 años.

PATOLOGÍAS Y ANOMALÍAS DETECTADAS:


a)    A nivel psico-sanitario:

1.     Retraso Mental: 
El Retraso Mental (RM) es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años de edad (Association on Mental Retardation, 2004).

A continuación señalaremos algunas de las características asociadas a las personas con RM y que se dan en nuestro caso:

ü  Limitaciones asociadas al comportamiento: Los procesos cognitivos influyen en la adquisición y cambio de patrones de personalidad, por ejemplo, la capacidad para pensar en la propia conducta y en las consecuencias de esta puede conducir a un cambio de personalidad.
En general las personas con RM presentan un menor control de los impulsos, su déficit cognitivo le dificulta el que pueda aprender a retrasar la gratificación o anticipar los resultados de las propias acciones.
ü  Algunas personas con RM presentan alteraciones de conducta que se convierten en obstáculos para el aprendizaje y que dificultan la integración. Además estos comportamientos resultan extraños y contribuyen a mantener actitudes negativas hacia esta población.

b)    A nivel cognitivo-conductual:
Entre los efectos negativos de los problemas de conducta citamos los siguientes:
~       Posible amenaza para su salud y seguridad (pica, autolesiones…)
~       Exclusión de la comunidad: algunas conductas problemáticas provocan la huída de los demás con el consiguiente aislamiento.
~       Dificultad para los procesos desestitucionalizadores
~       Abandono en la atención a sus necesidades
~       Posibles abusos en el intento de reducir el problema (exceso de medicación)
~       Estrés de los padres

ü  Conducta social inapropiada:
En general las conductas antisociales de las personas con R.M se deben a la carencia de habilidades sociales apropiadas.
Ej.: exhibicionismo, masturbación, mostrarse excesivamente cariñoso, robar objetos…
Las conductas sexuales son las que más estrés genera a los padres y educadores.
En ocasiones estas conductas sexuales inapropiadas, están relacionadas con una educación sexual deficiente o nula.
Padres y profesionales tienen dificultad para aceptar conductas que se ven como normales en la población sin retraso.
Ø  Como Orientadoras, ¿Cómo evaluaremos estas conductas?
Consideramos que la evaluación debe integrarse en el denominado análisis funcional del problema, es decir, que todos los problemas de conducta sirven a la persona a un propósito concreto. Son estrategias para conseguir algo.
Cambiar la conducta requiere identificar ese propósito.
El primer paso en la evaluación consiste en identificar las conductas-problema que tiene una persona y describirlas de forma adecuada. Se trata de definiciones operativas, es decir que se pueden medir y observar, englobadas dentro de los parámetros de análisis funcional de conducta.
La forma más concreta de evaluar una conducta sería definiéndola en tres términos: cognitivo, motórico y fisiológico, y atendiendo a tres momentos: antecedentes, acción y consecuencias.
Ø  Trastornos asociados:
En el caso de Santiago, encontramos problemas en el rendimiento de la lectura y el cálculo, ya que se sitúa sustancialmente por debajo de su edad cronológica interfiriendo significativamente en el rendimiento académico y sus actividades de la vida cotidiana.
Lo mismo nos ocurre con las habilidades para escribir, interfiriendo de igual manera en su rendimiento académico y actividades de la vida cotidiana que requieren la realización de textos escritos.

2.     Se Auto-agrede. Síndrome de Lesch-Nyhan

El síndrome de Lesch- Nyhan es una enfermedad rara, hereditaria y que es debida a una alteración en el metabolismo de las purinas. Esta alteración está ligada al cromosoma X, lo cual supone que la mutación responsable normalmente es portado por la madre y transmitida a la descendencia.

Normalmente aparece desde el momento del nacimiento de los varones. La mayoría, aunque no todos los afectados, cursan con retraso mental y problemas físicos a lo largo de su vida.

Existen muy pocos casos en los que los afectados son mujeres. En España se han detectado 30 casos de varones, aunque se cree que pueden existir alguno más con diagnóstico erróneo, como parálisis cerebral infantil, o por diagnosticar.

Este síndrome está caracterizado por tres síntomas mayores:
-          Disfunción neurológica
-          Trastornos cognitivos y de conducta
-          Aumento o sobreproducción de ácido úrico (la sobreproducción de esta sustancia conduce a la formación de cristales o cálculos de ácido úrico en riñones, uréteres o vejiga que con el tiempo provocan una forma de artritis similar a la gota, con inflamación y dolor)

La mayoría de los pacientes son varones y pueden sufrir retraso en el crecimiento y pubertad, y mucho de ellos atrófica testicular.

Un rasgo llamativo del síndrome de Lesch-Nyhan es el comportamiento autodestructivo, caracterizado por morderse las yemas de los dedos y los labios, si no se reprime. Se desconoce la forma cómo la deficiencia de la enzima causa estos problemas.

El pronóstico probablemente sea desalentador. Las personas con este síndrome por lo general requieren ayuda para caminar y sentarse y normalmente necesitan una silla de ruedas para movilizarse
Patrones de control de las conductas auto-lesivas
Contra las autolesiones se deben utilizar protectores para los brazos, guantes para las manos o sujeciones; o en el peor de los casos, medicación como sedantes o relajantes.

¿Cuando son significativas sus autolesiones?
Por ejemplo, si se muerde las muñecas y muestra un rascado excesivo, podría haber diferentes razones para cada conducta. Morderse la muñeca podría deberse a una reacción ante la frustración, mientras que el rascado excesivo podría ser una manera de auto estimulación.
Sería conveniente registrar la frecuencia de las autolesiones, duración y severidad. Así como el ambiente físico y social donde se dan estas conductas. El ambiente físico incluye: el contexto (aula, parque de juego…) la iluminación (luz natural, fluorescente, incandescente) y sonidos.

c)     A nivel académico:
Datos del historial académico:

-          Centros educativos de procedencia: Colegio Educativo de Infantil y Primaria / Centro Concertado
-          Escolarización: permanente desde la etapa de Educación Infantil
-          Hábitos de trabajo: escaso
-          Interés: bajo
-          Comportamiento: malo
-          Rendimiento: bajo
-          Ritmo de aprendizaje: lento
-          Atención recibida: sus necesidades no han sido siempre atendidas, ni los recursos adecuados o adaptados a su necesidad. No hay informes de atención recibida en Servicios de Salud.
-          Otros informes de su expediente: informes tutoriales y psicopedagógicos procedentes del Centro Educativo donde había estudiado con anterioridad. En ellos se reflejan similares dificultades de aprendizaje y situaciones educativas.

Contexto escolar:
El  ligero retraso mental de Santiago, el síndrome de Lesh-Nyhan y la situación de su contexto socio-familiar han marcado su trayectoria escolar. Él alumno no ha tenido un desarrollo típico, aunque no haya sido un niño absentista, por ello no se corrigen las conductas inadaptadas y alcanza los objetivos propuestos de una manera más lenta.

Presenta bajo rendimiento en la mayoría de las áreas de aprendizaje en la escuela, e impulsividad en sus reacciones de frustración cuando no obtiene el aprendizaje o el objetivo deseado.

Todo ello conlleva que su nivel de competencia curricular sea notablemente inferior al que corresponde a su nivel académico.

Aptitudes:
Se constata desinterés y falta de motivación hacia la escuela, sin ninguna valoración positiva, falta de interés para realizar las tareas y abandono ante las situaciones de aprendizaje que requieren esfuerzo por parte del alumno.

Actitudes:
Ausencia de informes en los que se haya registrado agresión verbal o física a profesores, pero sí a sus hermanos y a algún compañero tras alguna riña.

Competencia lingüística:
Su registro de vocabulario, según las áreas, es limitado.
Presenta dificultades específicas para poder realizar una lectura con coherencia, respecto a la estructura completa y global de las frases de un texto.
Presenta dificultades en la compresión lectora de textos que no sean sencillos o referidos a temas de su agrado y motivación;

Competencia Matemática:
Presenta especial dificultad para resolver problemas y ejercicios matemáticos que requieran un mayor esfuerzo y dedicación para su resolución, así como dificultades para generalizar determinadas estrategias en otros contextos de la vida cotidiana.

Competencia social:
De los Boletines académicos oficiales y de los informes tutoriales, se recoge que le cuesta trabajo cumplir diariamente con ciertas normas de conducta en clase, como “permanecer en silencio en el aula”, “prestar atención para participar en el momento adecuado con su contribución en el grupo”, “concentración y seguridad en su propio sentimiento de eficacia cuando realiza las tareas”…

En conversaciones con la PT que atiende a Santiago, se destaca que, a pesar de los apoyos educativos y del refuerzo académico específico e individualizado que recibe, la mejora en sus dificultades se lleva a cabo muy lentamente. En ocasiones, obtiene éxito en sus aprendizajes específicos, debido al apoyo que percibe de sus compañeros del colegio, quienes ejercen en Santiago una influencia positiva para aprender y sentirse más competente.

d)    A nivel social:
Santiago tiene dificultades de interacción y relación interpersonal, sobre todo cuando entran en conflicto los hábitos y rutinas propios de su contexto habitacional (Residencia del Centro de Menores) y los hábitos y actividades del grupo mayoritario (en función de la integración que tenga la misma en sus contenidos curriculares y en las actividades sociales de Santiago).

En ocasiones, cuando no consigue éxito en sus relaciones interpersonales, y en sus acciones en los contextos de su entorno, se enfada y recurre al uso de un vocabulario inadecuado y violento.

Santiago valora mucho a los amigos que le demuestran lealtad, afecto y juegan con él.

Contexto escolar
Aunque sus compañeros en ocasiones le muestres ayuda, los comportamientos disruptivos provocan relaciones inestables y una escasa consistencia en el “apoyo percibido” por parte de algunos de sus iguales.

Contexto familiar
Santiago juega con su hermana y con uno de sus hermanos, que son los que conviven con él en el Centro de Menores. A su hermano de 12 años no suele verlo.

Con su hermana, de 8 años, comparte aula en el centro educativo, por eso se les puede ver más juntos. Con su hermano de 10 suele reñir, pero aún así prefiere jugar con él antes que con otros compañeros del Centro.

Suelen pelearse y se producen conflictos a causa de los celos por la atención recibida, aunque los educadores intentan que sea lo más equitativa para todos los menores del Centro de Protección de Menores.

Con el resto de la familia no tiene relación. (A la madre le retiraron la patria potestad por la ingesta de alcohol y el padre tiene diagnosticado retraso mental leve, por lo que le han prescrito inadecuación para las actividades parentales.)

INTERVENCIÓN

Nuestra intervención irá enfocada a resolver las dificultades de Santiago más significativas en las distintas áreas y buscar las medidas socioeducativas apropiadas para favorecer su integración.

Debemos huir de planteamientos deterministas con respecto a las conductas desafiantes como “se muerde los labios porque es un Lesch-Nyhan”, ya que esto no hace sino, en primer lugar, olvidar que tras la alteración hay una persona concreta, y en segundo lugar obstaculizar cualquier propuesta de intervención.

a)    Nivel sanitario:

La coordinación con los servicios sanitarios y el centro educativo es esencial para llevar a cabo una buena intervención con Santiago.

Qué observar
Aquellas personas con Síndrome de Lesch-Nyhan a menudo se muerden alrededor de la boca y los dedos. Es muy posible que Santiago tenga episodios en lo que exhiba otras formas de autoagresión y sea debida a razones no fisiológicas. Por ejemplo, su conducta puede deberse en parte a la frustración resultante de pobres habilidades de comunicación.

Intervención
Las intervenciones bioquímicas como suplementos nutricionales y medicación parecen ser los tratamientos médicos de estos niños. En los Informes Sanitarios se explica que no hay tratamiento para curar el síndrome de Lesch-Nyhan. Sin embargo, algunos medicamentos que Santiago toma pueden ayudar a aliviar algunos de sus síntomas. Por ejemplo: Allopurinol (Aloprim, Zyloprim) para controlar niveles excesivos de ácido úrico en el cuerpo; Diazepam (Diastat, Valium), Haloperidol (Haldol), Fenobarbital (Luminal) o S-adenosilmetionina para ayudar a reducir algunos de los comportamientos problemáticos.

Intervenir en las autolesiones

Debemos observar y tomar nota clara de las situaciones en las que ocurren las autolesiones: momento del día, con quién, ante qué, en presencia de quién.
Observar las consecuencias que le siguen en cada una de estas situaciones, por ejemplo, atención remoción de la actividad “ no deseada”
Además debemos:
- Establecer si la conducta autolesiva responde a:
-          Comportamientos desafiantes
-          Comportamientos de búsqueda de atención
-          Otro tipo de comportamientos

- Establecer la línea de base de todos estos comportamientos
- Establecer hipótesis de funcionamiento de estas conductas, ¿se mantienen por reforzamiento negativo? ¿Responden a un deseo de atención?
Es necesario buscar la manera adecuada de evitar que el niño continúe lesionándose retirando de su alcance los medios que puedan brindarle la oportunidad de hacerlo.
Otras intervenciones
Creemos que también es posible que otras intervenciones pudieran ayudar a estos individuos. Por ejemplo, la modificación de conducta podría enseñarles a inhibir dichas conductas.

b)    Nivel social

La intervención a nivel a social es una de las prioridades en el caso de Santiago. Nos centraremos en las dificultades del alumno derivadas del Síndrome de Lesch-Nyhan para normalizar sus conductas y favorecer su proceso de aprendizaje.
Atención social
Mucha investigación se ha focalizado en las contingencias sociales de la autoagresión. Lovaas y colaboradores fueron capaces de controlar la frecuencia de la autoagresión mediante la manipulación de consecuencias sociales (Lovaas y cols., 1965; Lovaas y Simmons, 1969). Básicamente, la atención positiva puede aumentar la frecuencia de la autoagresión (p.ej. refuerzo positivo), mientras que ignorar la conducta puede disminuir su frecuencia (p.ej. extinción).


Qué Observar
Posterior a un episodio de autoagresión, es muy importante antender al individuo. Esta atención puede ser positiva (p.ej. ¿Qué quieres?) o negativa (¡No hagas eso!). Tenemos que tener en cuenta que Santiago podría interpretar la atención negativa de una manera positiva; y consecuentemente, la conducta aún así es reforzada.

Intervención
Debemos ignorar la conducta. Si esto no es posible debido a que se puede dañar, entonces debemos minimizar el contacto con Santiago mostrando mínima expresión facial (ni aprobatoria ni desaprobatoria). La consistencia es muy importante debido a que la conducta continuará si sigue recibiendo reforzamiento continuo (p.ej. atención) por su conducta.

De hecho, la conducta se hará más fuerte y más resistente a la extinción si es intermitentemente reforzada. Esto es debido a que buscan atención, lo cual es normal en la mayoría de las personas, deben recibirla, pero no de forma contingente a la autoagresión. Por ejemplo, podemos darle atención cuando no se encuentra realizando conductas autoagresivas (p.ej. atención positiva siguiendo 10 minutos sin conductas autoagresivas). Hay numerosas estrategias y programas de contingencia que pueden ser implementadas para dar atención al individuo (p.ej. RDO-reforzamiento diferencial de otras conductas).

Obtención de Objetos o Eventos.
Otra de las razones por las cuales Santiago se autolesiona es para obtener un objeto o evento (Durand, 1986; Durand y Cremmins, 1988). Por ejemplo, un puede pedir algo, no recibirlo y entonces producir una conducta autoagresiva. (Una encuesta realizada por Maisto y cols., (1978) reportó que un 33% de los pacientes producían conductas autoagresivas porque "deseaban algo".)

Qué observar
La autoagresión podrá observarse después de que se pida algo y no lo obtenga. Mientras se produce la autoagresión, ocasionalmente obtiene lo que desea.

Intervención
No deberemos dar nada al individuo durante o posterior al episodio de autoagresión. La consistencia también es importante, debido a que la conducta continuará aun si "obtiene lo que desea" solo en algunas ocasiones. Pondremos en marcha un programa conductual que permita obtener a Santiago lo que desea. Lo aplicaremos de una forma sistemática, controlada y no-violenta (p.ej. darle opciones de momentos específicos durante el día).

Evitación/Escape.
A veces puede producir conductas autoagresivas para escapar o evitar encuentros sociales "aversivos" (Carr y cols., 1976; Edelson y cols., 1983). Por ejemplo, si le pedimos que haga algo (p.ej. que abandone el área de juego y recoja) y no desea cooperar, se podría producir una autoagresión.

Qué observar
En una situación de "evitación", Santiago podría comenzar la autoagresión poco después que alguien entrara en clase y se le acercara. En una situación de "escape", podría comenzar la autoagresión durante un encuentro social. Entonces, lo que le habíamos pedido se olvida por centrarnos en la autoagresión.


Intervención
En esta situación es importante que intentemos "lleguar al final" con los pedidos o demandas de Santiago. Si produce una autoagresión, podemos seguir pidiendo que haga lo que tiene que hacer durante la conducta.
Si nos vemos en el caso de que la autoagresión pueda ser peligrosa tendremos que dirigir la atención a parar la conducta, pero lo haremos presentando de inmediato el pedido hasta que Santiago colabore.

c)     Nivel escolar

Competencia lingüística y comunicativa
Los problemas de comunicación han estado muy a menudo asociados a conductas autoagresivas. Santiago posee pobres habilidades receptivas y comprensivas, y por ello siente frustración (muchas veces esta frustración incrementada es la causa de una autolesión)

Qué Observar
Si las conductas ocurren después de que alguien le diga algo, el problema podría ser la comunicación. Además, como posee pobres habilidades expresivas, las conductas autoagresivas podrían ocurrir después de que trate de comunicarse, quizás mediante gestos; y se incrementa si no le entendemos o no respondemos apropiadamente (lo mismo en el grupo de iguales).

Es muy importante que no aprenda que recibirá atención después de producir autoagresión.

Intervención
Puede que Santiago no llegue a comprender lo que se le dice. Debemos tratar de ser claros, de estar seguros de que lo ha entendido y favorecer que se comunique, aunque sea con métodos no verbales (p.ej. lenguaje de signos, gestos).

Con respecto al lenguaje expresivo, se le debe enseñar un método de comunicación funcional (Dyer y Larsson, 1997).

Competencia social
Varios estudios demuestran que los niños con este síndrome son altamente sociables y que sus manifestaciones conductuales están muy moduladas por el nivel de estrés.

Intervención
Nuestra intervención estará ligada a proponer actividades interesantes, con bajo nivel de estrés, como por ejemplo ir en coche (contexto familiar), jugar con los amigos o disfrutar entretenido con algo.

Por el contrario,  debemos evitar situaciones o eventos estresantes ya que se asocian con altas tasas de conductas autolesivas. (Carr, 1977).

Competencia curricular
Las intervenciones en los otros niveles se refieren casi en exclusiva a resolver las dificultades que el síndrome de Lesch-Nyhan provoca en la vida de Santiago. Pero además, debido al retraso mental que presenta, debemos realizar adaptaciones curriculares para que tenga un desarrollo integral positivo.

Intervención
El nivel de competencia actual de Santiago corresponde a un nivel inferior en las áreas instrumentales. Observamos las dificultades para programar los apoyos educativos del alumno y elaborar las adaptaciones curriculares necesarias, con la ayuda de todos los profesionales.

Además tiene dificultades de articulación del lenguaje por las autolesiones en la zona labial, por lo que sería conveniente desarrollar un programa específico de Audición y Lenguaje. Con éste además intentaremos trabajar habilidades para la comprensión lectora.  Al mismo nivel llevaremos a cabo actividades de apoyo para reforzar su competencia matemática.

d)    Nivel familiar

Debido a que Santiago vive en un Centro de Menores, las orientaciones a nivel familiar irán dirigidas a los responsables del niño en dicho Centro. Los informes y la aceptación de las intervenciones tendrá que firmarlas el tutor del alumno.

Intervención

La colaboración y el intercambio de información será fundamental para la planificación de las intervenciones con Santiago. Además la línea de trabajo de la escuela y del Centro de Menores debe ir encaminada a la consecución de los mismos objetivos y bajo un enfoque común (ej. normas, rutinas, responsabilidades, límites, etc.).

Desde el Centro Educativo se fomentará esta colaboración, además de orientar y asesorar a las personas que cuidan a Santiago en el Centro de Menores.




Laura Fuentes Villalba y Elena Ortiz Carrasco

No hay comentarios:

Publicar un comentario