Intervención Psicopedagógica en los Trastornos del Desarrollo
Elena Ortiz Carrasco
Hola, me llamo Carlos y voy a contarte lo que me pasa, por si alguna vez tienes que intervenir en mi educación. Pero también sirve si sólo te cruzas conmigo por la calle. Así, si me acerco a ti pidiéndote dinero para golosinas, entenderás que soy Yo, y sabrás qué hacer conmigo.
Sé que esta historia no responde totalmente a las necesidades de Lucía, ni a las de Víctor, ni a las de Óscar, pues no hay dos personas iguales en el mundo, pero si sé que responde a las de muchísimos otros que son especiales como yo. A mí me resulta muy difícil extrapolar la información porque tengo poca flexibilidad mental, pero tú puedes encontrar la relación de mi relato con otra situación similar.
Para que me conozcas un poco mejor, te contaré algunas cosas de mi vida. Me gustan mucho los aviones y las cosas que brillan, tengo 12 primos, una sonrisa contagiosa, un sentido del humor especial, y también autismo. Yo soy uno de cada 166 niños normales, y dentro de los autistas uno de cada 4 que tiene inteligencia normal, aunque presente un retraso con respecto a los niños de mi edad como consecuencia de mis dificultades.
El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo, pero nadie me ha sabido decir qué lo provoca. Una tía mía muy muy vieja decía que era culpa de los cuidados de mis padres cuando era un bebé, pero eso no es cierto. Existen manuales que lo definen por sus consecuencias. Puedes consultar los criterios de diagnóstico del DSM-IV[1], y verás que manifiesto seis o más trastornos de los que ahí se especifican, y al menos dos del ámbito de la interacción social, uno de la comunicación y otro de los patrones de conducta, que son restringidos, repetidos y estereotipados.
Un psiquiatra norteamericano, Leo Kanner (1943), y un pediatra austriaco, Hans Asperger (1944) describieron por primera vez los síntomas del espectro autista, y son las definiciones diagnósticas más empleadas actualmente. En esas definiciones no explican muchas de las cosas que me pasan a mí, porque enumerar todos mis síntomas sería casi imposible (además cambian, desparecen unos y aparecen otros nuevos). Así que para entendernos mejor han clasificado nuestras dificultades. Aunque a veces es difícil saber en qué grupo colocarnos, pues comparto síntomas con otros niños que no tienen autismo, pero que también tienen trastornos generalizados del desarrollo como yo. A algunos los conozco de las reuniones a las que van mis padres para aprender cosas sobre mí y dónde comparten experiencias con los otros padres. El nombre de esos otros trastornos del espectro autista son Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo y Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado (se llama así porque estos niños tienen los síntomas que a los expertos todavía no les ha dado tiempo a enumerar).
Otra cosa que debes sabes es que el autismo no se “cura”, pero puedo mejorar gracias a nuestro esfuerzo y al paciente y constante trabajo que hagas conmigo.
Ahora tengo 12 años y voy a un cole que me gusta mucho. Pero no siempre he estado allí. Cuando era más pequeño tenía otra escuela: me acuerdo que había un aula con muchas luces de colores que no hay en este colegio (el aula multisensorial), pero no importa porque a veces vuelvo de visita y puedo ir allí y quedarme un rato. Lo que no me gustaba de ese cole eran los otros niños porque me molestaban todo el tiempo. En esa escuela para algunos éramos los “tontos”, para otros los “difíciles”. Yo era el de Trastornos Generalizados del Desarrollo (el Tegedé). Y para esos niños que nos gritaban en aquella excursión, nosotros éramos los de ¡Necesidades Especiales! ¡Necesidades especiales! Pero eso a mí no me molesta (me explicaron que lo decían para insultarnos) porque todos tenemos necesidades especiales. A mi mamá no se lo dicen los niños del otro colegio, pero ella también tiene necesidades especiales: usa unas gafas gigantes para poder ver bien, porque si no es como si fuera ciega.
Si nunca has visto a un niño como yo te resultará raro que no te mire cuando me hablas o que repita lo mismo que tú me has dicho. Por ello puedo resultar antipático y molesto. Pero cuando aprendas a comprenderme encontrarás la forma de comunicarte conmigo. Quizá tengas que intentarlo muchas veces, pero por favor ten paciencia y no te desesperes.
El autismo se puede diagnosticar a partir de los 18 meses. A los 6 meses yo tenía un desarrollo típico, pero cuando cumplí un año empecé a tener dificultades para sonreír, seguir la mirada, responder a mi nombre y relacionarme con los demás. Cuando era pequeño la única forma de aprender era estando todo el rato con un adulto. Y en mi primer cole estaba muy poco tiempo con mis compañeros. Estuve allí hasta los 6 años, pero mi profesora le dijo a mi madre que la integración brinda oportunidades que aumentan las probabilidades de un ajuste social mejor a largo plazo (Koegel y Koegel, 1995)[2], así que cambié de colegio. Al principio no quería irme, porque a mí no me gustan los cambios, porque tengo un trastorno cualitativo de las capacidades de anticipación (como lo llaman mis profesores) y me pongo muy nervioso si no sé lo que va a pasar. Pero ahora estoy muy contento en mi centro ordinario con mis compañeros ordinarios (dice mi madre que este último adjetivo puede resultar ofensivo, pero es lógico que en un centro ordinario haya niños ordinarios, igual que en mi colegio de educación especial había alumnos especiales. Y además yo no entiendo que las palabras puedan tener un doble significado, por eso tampoco comprendo los chistes). Cuando llegué a este colegio pasaba mucho tiempo en el aula de “La Luna” (aula TGD), una clase especial para mí y para otros dos niños, pero gracias a todos esos profes que han estado conmigo ya no me hace falta ir tanto tiempo como iba antes, y ahora estoy en clase con todos mis compañeros.
Puedo divertirme mucho, pero no como lo haría una persona como tú. Mi forma de pasarlo bien es muy repetitiva y suele parecer que juego a cosas sin sentido porque no tienen ninguna meta, pero eso solo son mis actividades en solitario. Tú también puedes buscar la manera de interactuar conmigo, simplemente hay que elegir algo que nos guste a los dos. Cuando era pequeño mi primo usaba el palo de la escoba para hacer de caballo. Yo nunca entendí esa asociación, pero lo sabía porque él me lo había explicado. Enséñame a jugar como los demás, porque no soy incapaz de hacerlo bien, y evitarás mi aislamiento, mi ansiedad y me ayudarás a desarrollarme mejor.
Soy poco hábil para relacionarme con los niños de mi edad, pero la única manera de aprender es teniendo experiencias con ellos. Así que ayúdame a jugar con mis compañeros, sin dejar que me aturdan por favor, pues no los entenderé y preferiré volver a estar solo. Si no entiendo lo que se me pide no sabré que hacer, los otros niños se enfadarán conmigo y dirán que lo estropeo todo, y eso me pondrá muy nervioso. A veces ni siquiera hace falta que mis compañeros me griten, me pongo nervioso yo solo. Me pasa porque intento hacer lo mismo que ellos y no me sale, y es que yo tampoco puedo imitar lo que tú haces. Un día del verano pasado salimos todos a jugar a la calle. Jugábamos a echarnos agua y era muy divertido. Yo llevaba una botella y cuando se me terminó decidí que podía usar la arena del parque. Pero eso no fue buena idea. Todos protestaron. Así que yo me fui corriendo para estar solo en una esquina. Cuando vino mi madre la tomé con ella. Aunque ahora sé que pretendía ayudarme en ese momento la escupí, la mordí, le di patadas con todas mis fuerzas y arañazos hasta que la hice sangrar. Y los de alrededor pusieron verde a mi madre por educarme tan mal. Pero ella es una súper mamá, al igual que lo son mis súper profesores.
Lo que más suele molestar de mí son las conductas desadaptativas que implican violencia. Si juego sólo en un rincón no te voy a molestar y puede que te olvides de mi (tendrás que estar atento), pero si un niño en el patio me grita ¡Tú no juegas! y entonces yo le pego, me regañarás instintivamente. No me castigues, explícame cómo hacerlo. Yo solo molesto si me siento inseguro o amenazado, pero si me das alternativas para actuar lo haré encantado.
El aula de la Luna me gusta, porque está llena de pictogramas que me ayudan a organizar mis actividades, de forma que en esa clase soy más autónomo, porque está adaptada para mí. Mi madre dice que todas las personas necesitan pictogramas para vivir, porque si no, no sabrían si entran a un servicio de chicos o de chicas, no encontrarían la parada de Metro y no sabrían llegar al aeropuerto por las carreteras, porque esa indicación es un avioncito dibujado (como el que yo tengo en mi horario para saber cuándo es el momento de poder jugar con mis aviones).
El apoyo visual de los pictogramas me ayuda a comprender el orden de las acciones. Ahora que soy más mayor ya no necesito los pictogramas en el baño. Pero sí los necesito para muchas otras cosas. Como para entender cuando otra persona está contenta. Como dicen mis profesores, no resuelvo tareas de Teoría de la mente, porque mis capacidades intersubjetivas y mentalistas no son como las tuyas. Literalmente nosotros “no sabemos qué hacer con las personas”, tenemos problemas para “empatizar” con ellas. Pero sé que cuando hago las cosas bien mi profesora pone un dibujo de una carita sonriente, que significa que está contenta. El dibujo no se parece mucho a su cara, pero cómo sé lo que significa puedo llegar a entenderlo. Yo no entiendo que la expresión de tu cara, la forma que tiene tu boca y tus cejas, signifique alegría. Pero si me enseñas la carita sonriente sabré que estás contento. Y yo también puedo señalarte una carita sonriente para decirte que estoy contento, porque mi cara no lo expresa de la misma manera que la tuya, así que tú tampoco sabes cómo me siento yo, porque también tengo dificultades para eso.
Yo no hablo mucho. Y cuando lo hago parece que desconcierto a la gente. Puedo gritar muy alto sin parar o hacer ruidos extraños, y suelo repetir lo último que escucho. Mis funciones comunicativas no funcionan como las tuyas. Si hablo con una persona será para pedirle algo, nunca para compartir una experiencia. Soy incapaz de contarte lo que he hecho el fin de semana. También tengo trastornos del lenguaje receptivo (así lo pone en Internet) y por eso a veces puede parecer que estoy sordo porque no hago caso de tus llamadas, o puede que no te responda porque tu pregunta no ha sido clara y no sé qué estás diciendo. Puede que diga una palabra suelta para pedirte algo que tú harías con una larga oración, o decirla porque sí, o porque algo me ha recordado a eso. Puede que repita el nombre de mis primos una y otra vez, y de tanto repetirlo la gente se enfada. Otras veces estoy días enteros sin hablar. He aprendido a comunicarme por el lenguaje de fichas, que es un sistema facilitador y aumentativo de comunicación. Se puede usar el Método de Benson Schaeffer (“Habla signada para alumnos no verbales”, 1980), el Método TEACCH (“Tratamiento y Educación de niños con Autismo y Problemas de Comunicación relacionados”, Watson, 1989) o las tarjetas del Método Pecs.
Suelo hacer las cosas como me las han explicado la primera vez, así que ten cuidado y sé claro y preciso con las instrucciones. Recuerda que si me enseñas una cosa en un sitio no sabré trasladarlo de contexto, y tendrás que volver a explicármelo para que lo aprenda. Para favorecer mi tranquilidad y bienestar es necesario estructurar mi ambiente y mi tiempo, porque no tengo autocontrol y mi incapacidad de anticipación no funciona. La agenda me ayuda a poner orden en mi mundo, así que procura respetarla. También me ayudan los relojes que hacen la cuenta atrás, los horarios visuales, el panel de peticiones, los pictogramas, las normas y la secuencia de tareas.
Ten en cuenta que nosotros sentimos de forma diferente, y por eso nos molestan ruidos y ambientes que a ti te gustan. Evita los sitios con demasiada gente y los sonidos que me desagraden, pero si crees que debo acostumbrarme a ellos (por ejemplo el inevitable ruido de los coches) refuerza mis dificultades para que poco a poco los vaya tolerando. No tienes que darme todo lo que pido, porque como soy un niño puedo ser muy caprichoso, y eso no es bueno, déjame que aprenda a enfrentar las frustraciones. Y si lloro no intentes abrazarme, porque no me gusta que la gente me toque y me coja. A veces es mejor que me dejes estar sólo.
Tu intervención servirá para encontrar las mejores condiciones para mi desarrollo y los apoyos necesarios para mi progreso. Analiza con cuidado toda la información que recojas con respecto a mi grado de desarrollo y las condiciones personales de mi discapacidad, y encontrarás los materiales necesarios para estimular mi proceso de desarrollo, minimizar mis problemas y mejorar mi calidad de vida. (Carr y cols. 1999)[3]
No uses la evaluación psicopedagógica para ponerme una etiqueta que me clasifique y no te centres fundamentalmente en mí, pues también tienes que tener muy en cuenta las características de los contextos de mi desarrollo. No determines el nivel de mi desarrollo por mi Cociente Intelectual, no dejes que la evaluación sea un acto puntual y fundamenta las decisiones respecto a mi propuesta curricular. La interdisciplinariedad es un requisito para la adecuada valoración de mis necesidades educativas, así que tendrás que trabajar en estrecha colaboración con los otros profesionales que me atienden y con mi familia.
De todas las dificultades que tengo, es difícil saber cuáles son específicas del autismo. Para averiguarlo se pueden usar instrumentos de evaluación como el Inventario de Espectro Autista IDEA de Riviére (1998); o la Escala Vineland de Edgard Doll (1984), para valorar competencias sociales adquiridas. Y todo eso te ayudará a organizar mejor la información que hayas recopilado sobre mí. El diagnóstico diferencial no será suficiente para establecer los apoyos que necesito y los objetivos personales que me ayuden a avanzar.
Las Guías de Buenas Prácticas[4] que mi orientador le daba a mi madre coinciden en que una evaluación de calidad cubre los aspectos clínicos, familiares y sociales, la evaluación biomédica del pediatra, la evaluación psicológica (inteligencia, lenguaje y conducta adaptativa) y la evaluación específica de los síntomas del autismo. Es importante medir la capacidad intelectual para evaluar si ésta es armónica con sus capacidades y con su edad, y tomarlo como un marco de referencia para la interpretación de los síntomas. Yo te he contado mis problemas, pero recuerda que, dada la heterogeneidad de este trastorno, tendrás que valorar específica y concretamente cada caso.
Existen 12 dimensiones de variación del espectro autista (Lorna Wing, 1988) que reconocerás porque te las que te he ido explicando con mis ejemplos. Para valorar el nivel de severidad de esas dimensiones hay algunos instrumentos que te pueden ayudar, como el ADI-R[5] para llevar a cabo entrevistas con la familiar y la prueba ADOS-G[6] para la observación estandarizada que ayude a definir de manera precisa y operativa los síntomas centrales del autismo. Aunque lo mas importante será siempre tu interpretación de la información.
Trabajo mucho para poder entenderte, porque hay mucha información que me cuesta procesar, pero si me enseñas a pensar podré realizar cada vez más cosas de forma autónoma. Como has podido comprobar, puedo hacer muchas cosas, aunque a la hora de aprender necesitaré más tiempo para procesar la información, tenlo en cuenta al enseñarme y al evaluar. Cuantas más cosas me enseñes, cuantas más destrezas adquiera, cuantas más cosas divertidas pueda aprender, menos actividades obsesivas, menos aislamiento, más autoestima y más tranquilidad tendré.
Tengo un problema, pero no soy un problema. Tranquiliza a padres y profesores y dales la información que necesiten. Y si oyes que conmigo “no saben qué hacer” ahora sabes que siempre hay algo que puede hacerse.
Si te convences de que somos capaces, si nos convences de lo que podemos llegar a hacer y te convences a ti mismo de lo que nos puedes enseñar, tendremos la fuerza suficiente para avanzar y la posibilidad, la única posibilidad de lograr nuestro sueño: tener las mismas oportunidades que los demás.
“Y me dieron los resultados de mi examen
de bachiller en Matemáticas,
y saqué un sobresaliente,
que es el mejor resultado, e hizo
que me sintiera así: (Mark Haddon. “El curioso incidente del perro a medianoche”)
[1] DSM-IV (1995): Manual diagnóstico estadístico de los trastornos mentales. Barcelona: Toray – Masson.
[2] Koegel, R.L.; y Koegel, L.K. (1995). Teaching children with autism. Strategies for initiating positive interactions and improving learning opportunities. Baltimore: Paul H. Brookes. 17-32
[3] Carr, E. G.; Horner, R. H.; Turnbull, A. P.; McLaughlin, D. M.; Ruef, M. B. y Doolabh, A. (1999): Positive Behavior Support for People with Developmental Disabilities: A Research Synthesis. Washington: AAMR. Teoría del apoyo conductual positivo
[4] Ejemplo 1: Filipeck, P.A. y cols (1999) The Screening and Diagnosis of Autistic Spectrum Disorders. Vol. 29, No. 6. Ejemplo 2:Díez-Cuervo, A. y cols. (2005) Guía de buena práctica para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología ; 41 (5): 299-310.
[5] Entrevista Diagnóstica Revisada de Autismo (Autism Diagnostic Interview, ADI-R). Rutter, LeCouteur y Lord, 2000.
[6] Esquema General de Observación para el Diagnóstico de Autismo (Autism Diagnostic Observation Schedule – Generic, ADOS-G). Rutter, LeCouteur y Lord, 2000
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